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Ces feedbacks seront à l’ordre du jour de la prochaine conférence RheumaTopics à laquelle vous êtes cordialement invité(e). Celle-ci se tiendra au Grand Hotel Casselbergh, Brugge les 20 et 21 mars 2025.
Modèle 1
Lorsque les patients sont confrontés aux symptômes d’une MRIs, ils ont tendance à chercher des informations sur Internet. Bien que ces recherches permettent parfois d’apporter un contexte précieux aux patients, ces derniers ne sont cependant pas à l’abri d’informations erronées qui pourraient, au final, constituer un obstacle à la consultation de leur médecin généraliste.
Dans le modèle intégré présenté par le premier groupe, le médecin généraliste joue un rôle central important. En effet, le médecin généraliste sert de relais à l’équipe de soins spécialisés et peut conseiller aux patients de rechercher l’aide de certains professionnels paramédicaux (par exemple, psychologue, kinésithérapeute, etc.). Le médecin généraliste sert également de point de contact pour l’équipe de rhumatologie. En plus du rhumatologue, l’infirmier(ère) en rhumatologie joue également un rôle très important au sein de cette équipe. En tant que contact de première ligne pour le/la patient(e), l’infirmier(ère) en rhumatologie doit établir une relation de confiance et ainsi faire en sorte que les patients se sentent en mesure de contacter facilement l’équipe de rhumatologie. L’infirmier(ère) en rhumatologie doit donc jouer un rôle de coordination centrale du processus de prise en charge en rhumatologie. Lorsque certains cas cliniques s’avèrent complexes ou difficiles (par exemple, en cas de comorbidités multiples), il est important que l’équipe de rhumatologie ait une bonne communication avec d’autres spécialistes (par exemple, radiologue, spécialistes en médecine interne, spécialistes orthopédiques, etc.).
Outre la coordination de ce processus de soins pluridisciplinaires pour les patients, l’équipe de rhumatologie doit également fournir un retour d’information adéquat à la première ligne de soins (c.-à-d. le médecin généraliste). Il est important que ce processus de soins ne se concentre pas uniquement sur les soins « médicaux » des patients, mais qu’il prenne aussi en compte le contexte social et personnel propre à chaque patient. Ce groupe a également souligné que certaines contraintes financières imposées par le gouvernement mettent ce modèle de soins à l’épreuve.
Modèle 2
Dans un deuxième modèle développé au cours de l’atelier, la situation de santé de patients atteints de MRIs a été visualisée à l’aide de trois cercles concentriques. Dans cette représentation, le cercle central concerne les symptômes rhumatologiques réels, alors que le deuxième cercle englobe également les comorbidités (p. ex., hypertension, ostéoporose, etc.). Le troisième et dernier cercle tient compte de l’état de santé général et du statut social du/de la patient(e). Au centre de ces trois cercles concentriques se trouve le/la patient(e), soulignant l’importance des soins centrés sur le/la patient(e). Le premier point de contact dans le parcours de traitement des patients est le médecin généraliste. Si celui-ci conclut que le/la patient(e) est atteint d’une MRIs, la responsabilité du/de la patient(e) est transférée à l’équipe de rhumatologie. Dans cette équipe, l’infirmier(ère) en rhumatologie représente la personne de confiance la plus proche du/de la patient(e) tout au long du parcours de soins. Il/Elle est donc placé(e) au même niveau que le rhumatologue. Lorsque le/la patient(e) présente certaines comorbidités, il doit être facile pour le rhumatologue de contacter d’autres spécialistes. De cette façon, la responsabilité du/de la patient(e) est répartie entre plusieurs acteurs dans un contexte pluridisciplinaire. Une fois que la MRIs a été traitée et que le/la patient(e) est en rémission ou présente une faible activité de la maladie, la responsabilité du/de la patient(e) revient au médecin généraliste.
En plus de ce parcours de soins du/de la patient(e), trois autres concepts transversaux ont été visualisés dans le modèle. Tout d’abord, le modèle souligne que la prise en charge du/de la patient(e) doit se faire dans une atmosphère conviviale et respectueuse. Ensuite, la prise en charge du/de la patient(e) doit être mobile et transparente, avec une communication efficace entre les différentes parties prenantes concernées (c.-à-d., le/la patient[e], l’équipe de rhumatologie, le médecin généraliste, d’autres spécialistes des différents organes, des spécialistes paramédicaux, une assistance sociale, etc.). Le dernier concept soulevé concerne les contraintes financières et réglementaires imposées par le gouvernement, qui peuvent constituer un obstacle à une prise en charge efficace et intégrée du/de la patient(e).
Modèle 3
Dans le troisième modèle également, le/la patient(e) est placé(e) au centre, son bien-être étant l’objectif ultime du parcours de soins. Dans ce cas, le/la patient(e) est entouré par son médecin généraliste et par ses amis et sa famille, qui jouent un rôle de soutien actif tout au long du processus de soins. Ce groupe d’acteurs profite d’un accès direct à un processus de soins intégrés et spécialisés. Ce processus est animé par une équipe de rhumatologie expérimentée, flexible et dynamique. Cette équipe ne se compose pas uniquement du rhumatologue, mais accorde une place importante aux infirmiers(ères), aux kinésithérapeutes, à l’équipe de soutien social, ainsi qu’à d’autres professionnels de la santé et paramédicaux. Le rhumatologue n’étant pas toujours en mesure de résoudre le problème seul, il doit se sentir en mesure de contacter d’autres spécialistes facilement. En collaborant avec d’autres spécialistes (p. ex., néphrologue, radiologue, cardiologue, gastro-entérologue, etc.), le rhumatologue a la meilleure chance de parvenir à une rémission pour le/la patient(e). Le modèle reconnaît également les obstacles potentiels qui peuvent être imposés par les réglementations et par les décisions financières du gouvernement et/ou des mutualités.
Lors de la présentation du modèle, un accent particulier a été mis sur la nature dynamique du processus de soins et sur la nécessité de consultations régulières entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge du/de la patient(e). Enfin, une référence a été faite à l’importance du « temps » dans la prise en charge des patients atteints de MRIs. Cela ne fait pas uniquement référence à la nécessité d’un traitement rapide du/de la patient(e), mais implique également que les différents professionnels de santé impliqués dans le processus de soins doivent prendre le temps d’écouter les besoins et les attentes de chaque patient(e).
Modèle 4
Dans un quatrième modèle, un(e) patient(e) atteint d’une MRIs est guidé(e) le long du chemin sinueux et insidieux de la rémission par le rhumatologue. Dans ce modèle, le rhumatologue est représenté par un éléphant, non seulement en raison de ses connaissances sur les maladies rhumatologiques, mais aussi pour ses grosses oreilles, soulignant la nécessité d’écouter attentivement les besoins et les attentes de chaque patient(e).
Dans le modèle de soins proposé, l’infirmier(ère) en rhumatologie sert de partenaire de confiance pour le rhumatologue et pour le/la patient(e) tout au long du traitement. Sur le chemin insidieux vers la rémission, les complications potentielles et les comorbidités se profilent dans l’ombre. Pour contrer ces défis avec succès, l’équipe de rhumatologie doit coopérer étroitement avec d’autres spécialistes et professionnels paramédicaux.
Grâce à cette étroite collaboration, il est possible d’améliorer considérablement la qualité de vie et le bien-être des patients, avec une rémission complète comme objectif ultime.
Modèle 5
Ce modèle met une fois de plus en avant le rôle central du patient et la collaboration entre les différents prestataires de soins. Le parcours de soins commence avec le médecin généraliste qui oriente le patient vers un rhumatologue. À l’hôpital, un(e) infirmier(ère) spécialisé(e) en rhumatologie effectue un entretien initial approfondi pour dresser un tableau de la maladie et du contexte psychosocial du patient. Ce portrait est ensuite pris en compte par le rhumatologue lors de l’évaluation clinique. Si le patient présente certains facteurs de risque ou comorbidités, l’avis d’autres spécialistes (par exemple, un cardiologue) est également sollicité. Le rhumatologue conserve cependant le rôle central de coordination du suivi pluridisciplinaire et établit un plan de traitement, en tenant compte des attentes et des souhaits du patient.
Une étape importante dans le parcours de soins est le compte-rendu complet et précis des décisions prises par le rhumatologue que celui-ci adresse au médecin généraliste. Le rhumatologue et l’infirmier(ère) spécialisé(e) forment un point de contact accessible et rassurant pour les patients. Ce suivi pluridisciplinaire peut parfois sembler contraignant. Ce modèle propose donc une option permettant aux patients de « sortir temporairement du système » en s’éloignant de l’approche pluridisciplinaire et en optant pour une prise en charge moins intensive. Lors de la création de ce modèle, les médecins participants ont identifié plusieurs défis.
Premièrement, le suivi des patients à domicile reste souvent une « boîte noire ». Le rhumatologue et le médecin généraliste doivent collaborer pour trouver une méthode de suivi appropriée, comme une application numérique ou des visites régulières chez le généraliste. Deuxièmement, des obstacles organisationnels inhérents à l’approche pluridisciplinaire, tels que des problèmes de communication, le manque de temps, les restrictions budgétaires et parfois le manque d’expertise, peuvent entraver sa mise en œuvre. Enfin, il existe une pénurie d’infirmier(ère)s spécialisé(e)s en rhumatologie, ce qui complique parfois la mise en œuvre de ce modèle dans la pratique.